lunes, 12 de mayo de 2008

Fibromialgia

Seré breve en mi exposición y no quiero daros el "cognazo" con mis problemas y los de la parienta. Hoy que se celebra el día de la fibromialgia, quiero rendir un cariñoso y emotivo homenaje a todas la personas que realmente sufren esta enfermedad. Lo resalto en negríta por que, desgraciadamente en este país de pícaros, y al tratarse de una dolencia de muy difícil diagnóstico, algunos aprovechan esta situación para "sacar tajada" y .... a río revuelto ...ganancia de pescadores.
Aunque la gran mayoría de vosotros sois conocedores de la situación que desde hace 12 años sufre mi querida compañera, publico un documento, de NORMA LAGRON, que nos puede ayudar a todos un poquito para tratar de entender esta devastadora enfermedad.

¿Quieres a alguien con FIBROMIALGIA ...
Por NORMA I.AGRON
(El propósito de este artículo es ayudar a personas que conocen a alguien con FIBROMIALGIA, a entenderlas mejor).
Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas en el último momento , y esto nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones , y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.
Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con el. Algunas personas piensan que no podemos estar mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible", y no es fácil para nosotros tenerla.
Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes , no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer , no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.
A veces nos deprimimos ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos .También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que nos traerá.
No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien ó decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia, especialmente en los días que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mí. Pero riamos juntos y ayúdanos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas, pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mi no lo hagas. No es que no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informado y he tratado ya muchas cosas.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco ó ningún dolor , cuando logramos dormir bien , cuando hacemos algo que hacía tiempo no lográbamos , cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mi, incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mi y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reir y a a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.
Gracias por haber leído esto y dedicarme parte de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.
PENSAMIENTO
"El éxito de una persona no se mide por lo que ha alcanzado en la vida, sino por los obstáculos que ha vencido".


"Permite que tu incapacidad física te motive en vez de limitarte"
"Observa , puedes ver un vaso medio lleno o lo puedes ver medio vacío".
TODO ES CUESTION DE ACTITUD

2 comentarios:

Unknown dijo...

Comparto contigo la idea de comprender y apoyar a la pareja cuando se tiene este padecimiento de fibromialgia, mi esposo lo tiene y recién me enteré, antes creía que algo pasaba con nuestra relación, llegué a creer que ya no daba más, pero la comprensión y el amor que le tengo me hacen reflexionar y tratar de entenderle en su sentir físico, apoyarle y aprender cada día a sobre llevar la carga.

Unknown dijo...

Ánimo a todos y a todas las personas que tiene esta enfermedad, que si hablan con su pareja y le explican que es lo qué pasa, seguro les van a entender, apoyar y a seguir amando.